viernes, 25 de diciembre de 2015

Una mayor cantidad de ciclos de fecundación in vitro puede ser beneficiosa


Aunque la fertilización in vitro (FIV) es a menudo limitada a 3 o 4 ciclos de tratamiento, nueva investigación demuestra la eficacia de ampliar el número de ciclos de fecundación in vitro más allá de esa cifra, según concluye un estudio publicado en la revista 'JAMA'.

La fertilización in vitro se detiene habitualmente después de 3 ó 4 transferencias embrionarias sin éxito, con tres transferencias fallidas etiquetadas como "repetidos fallos de implantación".

Debbie A. Lawlor, de la Universidad de Bristol, en Reino Unido, y sus colegas examinaron el grado en el que repetidos ciclos de FIV siguen aumentando la probabilidad de un nacimiento vivo, definiendo un ciclo de FIV como el inicio del tratamiento con la estimulación ovárica y todas las transferencias de embriones frescos o congelados separados resultantes.

El estudio incluyó a 156.947 mujeres de Reino Unido que recibieron 257.398 ciclos de fecundación in vitro de estimulación ovárica entre 2003 y 2010 y fueron seguidas hasta junio de 2012. La media de edad al inicio del tratamiento fue de 35 años y la media de duración de la infertilidad para todos los ciclos fue de 4 años.

En todas las mujeres, la tasa de nacidos vivos para el primer ciclo fue de 29,5 por ciento, manteniéndose por encima del 20 por ciento en el cuarto ciclo. La tasa de nacidos vivos ajustada a pronóstico acumulada en todos los ciclos siguió aumentando hasta el noveno ciclo, con el 65 por ciento de las mujeres consiguiendo dar a luz un niño vivo en el sexto ciclo.

En las mujeres menores de 40 años con sus propios ovocitos (óvulos), la tasa de nacidos vivos para el primer ciclo fue de 32 por ciento y se mantuvo por encima del 20 por ciento hasta el cuarto ciclo. Seis ciclos lograron una tasa de nacidos vivos ajustada acumulada del 68 por ciento.

Para las mujeres de 40 a 42 años de edad, la tasa de nacidos vivos para el primer ciclo fue de 12 por ciento, con 6 ciclos que logran una tasa de nacidos vivos ajustada a pronóstico acumulada del 31,5 por ciento. Para las mujeres mayores de 42 años, todas las tasas dentro de cada ciclo fueron de menos del 4 por ciento.

No se observó diferencia de edad entre las mujeres que utilizan ovocitos de donantes. Las tasas eran más bajas para las mujeres con una pareja con infertilidad masculina sin tratar en comparación con aquellos con cualquier otra causa pero en tratamiento con inyección intracitoplasmática de espermatozoides o la donación de esperma.

Las mujeres menores de 40 añas, las que utilizan ovocitos de donantes y las personas con una pareja con infertilidad masculina tratada con cualquier inyección intracitoplasmática de esperma o donación de esperma alcanzaron tasas de nacimientos vivos tras cinco o seis ciclos, teniendo una media de dos años de intentos, que fueron similares a las tasas en las parejas que estaban tratando de concebir y no estaban usando ningún tipo de tratamiento después de un promedio de un año.

El estudio también mostró que el número de óvulos recuperados después de la estimulación ovárica en un ciclo no influye en la tasa de éxito de nacidos vivos en los ciclos posteriores. Esto es importante porque a menudo se dice a las parejas que sus posibilidades de éxito con los tratamientos futuros es probable que sean pobres en los ciclos posteriores si no han tenido ninguna o sólo un pequeño número de óvulos recuperados en un ciclo.

"Estos resultados apoyan la eficacia de ampliar el número de ciclos de fecundación in vitro más allá de 3 o 4", escriben los autores, reconociendo que para algunas parejas, el estrés emocional de repetir el tratamiento puede ser indeseable y el costo de un curso de tratamiento prolongado, con varios ciclos de estimulación repetida de ovocitos, puede ser insostenible para los servicios de salud, aseguradoras, o parejas. "Sin embargo, creemos que el potencial de éxito con nuevos ciclos se debe hablar con la pareja", concluye.

fuente: http://noticias.lainformacion.com/salud/reproduccion/una-mayor-cantidad-de-ciclos-de-fecundacion-in-vitro-puede-ser-beneficiosa_qETLZHeX16tZQCNcwYmyl7/

jueves, 17 de diciembre de 2015

La 'esterilidad social', causa frecuente de infertilidad

El consumo de alcohol, tabaco y café, el sedentarismo y retrasar la maternidad son algunas de las causas de la esterilidad social, según un estudio realizado por Miguel Gallardo, que ha originado una campaña de prevención por parte de la Fundación Ginemed y la Universidad de Sevilla.



Llevar una vida sedentaria, el consumo excesivo de café, tabaco o alcohol, una dieta grasa, el contacto con productos químicos o el retraso de la edad materna son algunos de los malos hábitos que originan la esterilidad por causas sociales, según el trabajo titulado Evaluación de la fertilidad que pone de manifiesto que tras la llamada esterilidad social se esconden más malos hábitos que razones clínicas.
El objetivo del trabajo ha sido desarrollar e implantar una consulta web de evaluación de la fertilidad de las mujeres, de forma que puedan hacer una planificación familiar informada, atendiendo a sus posibilidades reales de lograr un embarazo. "Está orientada a mujeres que no tienen por qué haber estado expuestas al embarazo, simplemente quieren conocer sus posibilidades futuras", ha señalado Miguel Gallardo, de la Fundación Ginemed y autor del trabajo.
La infertilidad afecta aproximadamente a un 15 por ciento de las parejas que viven en países desarrollados, según datos de la Fundación. Precisamente, este test de fertilidad consta de cuatro apartados donde, a través de diecisiete preguntas, las mujeres pueden conocer su fertilidad actual, que depende de factores personales, clínicos o del estilo de vida, principalmente del retraso de la edad materna y los malos hábitos de vida. "Al finalizarlo, a título orientativo, se otorgan unas recomendaciones médicas de carácter teórico y práctico en función de los resultados".
La base de este cuestionario proviene de un algoritmo de detección de mujeres infértiles. En sus primeros meses de funcionamiento, se han recibido casi 5.000 visitas y "los resultados que tenemos hasta ahora -adelanta Gallardo- son reveladores del interés de la población femenina por conocer sus posibilidades reales de concebir y, sin duda, puede ser una fuente útil de datos médicos para futuros estudios sobre la población en edad reproductiva española. Por ejemplo, sabemos que un 65 por ciento de las mujeres que rellenaron el cuestionario eran menores de 35 años y que sólo un 39 por ciento presentaba un resultado del cuestionario verde o amarillo, correspondiente a unos factores de fertilidad óptimos".


Miguel Gallardo, de la Fundación Ginemed y autor del trabajo. 


Campaña de prevención
Gallardo recomienda no retrasar la maternidad más allá de los 35 años y recuerda que los malos hábitos de vida afectan por igual a la mujer que al varón. A raíz de este trabajo, que ha contado con la dirección académica de Guillermo Antiñolo, jefe de Servicio de Obstetricia y Ginecología del Hospital Virgen del Rocío, y de Pascual Sánchez, director médico de Ginemed, la Universidad de Sevilla junto con dicha Fundación ha puesto en marcha una campaña de prevención contra la esterilidad social, con el objetivo de sustituir los malos hábitos por hábitos saludables.
La campaña gráfica advierte a través mensajes positivos de los hábitos que afectan a la fertilidad como, por ejemplo, con una dieta equilibrada o con veinte minutos de ejercicio al día se prolonga la fertilidad, y también mediante mensajes en clave negativa dirigidos a evitar los malos hábitos como, por ejemplo, el consumo excesivo de café afecta a la fertilidad o cada cigarro que se fuma reduce las posibilidades de quedarse embarazada.

fuente: http://www.diariomedico.com/2015/12/14/area-profesional/entorno/la-esterilidad-social-causa-frecuentes-de-infertilidad-


miércoles, 2 de diciembre de 2015

La edad en que llegó tu primer periodo ¿podría determinar tu salud?

Un nuevo estudio publicado recientemente, investigó la relación entre eventos importantes en la reproducción de la mujer (la edad de su primer periodo, el parto, amamantar y la menopausia) y otros factores (tales como el uso de anticonceptivos y su vida sexual) con su salud a largo plazo.




El equipo de investigadores en Europa recopiló la información de 322 mil 972 mujeres de 25 a 70 años y le dieron seguimiento 13 años después. 

Después de ese tiempo, 14 mil 383 de las mujeres habían muerto, y el equipo de investigadores descubrió que el riesgo de muerte era mucho menor en mujeres que habían tenido hijos, amamantado, usado métodos anticonceptivos orales y habían tenido su primer periodo a los 15 años o más.

El parto, amamantar, el uso de métodos anticonceptivos orales y una edad media del primer periodo puede estar seriamente vinculado con tu estado de salud a largo plazo. Una importante teoría al respecto es que todos estos eventos disminuyen los niveles de estrógeno.

“Estos resultados recalcan la posibilidad de que los mecanismos hormonales puedan explicar la relación entre estos eventos reproductivos con el riesgo de mortalidad. Un mecanismo compartido para amamantar y el uso de métodos anticonceptivos es que ambos reducen la producción de estradiol endógeno.”

Por su parte, mientras que las mujeres que tienen hijos y los hayan amamantado sí tienen menores probabilidades de sufrir ciertas enfermedades (como cáncer de mamá, según un estudio), no quiere decir que una mujer que no haya tenido hijos sea menos saludable: “La información del estudio sugiere que las mujeres sin hijos tenían un peor estado de salud dado que fumaban más y no hacían ejercicio.”

En cuanto a la edad del primer periodo, el estudio recalca que “tener el periodo a una edad menor (los 12 o antes) ha sido asociado con una elevada presión arterial, intolerancia a la glucosa y obesidad a largo plazo. Es por eso que el riesgo de mortalidad de eleva”  



Factores que modifican el momento de aparición de la menarquia

  • Factores genéticos familiares : en una misma familia la mayoría de las mujeres tienen su primera menstruación en edades similares.
  • Factores alimenticios : por déficit de nutrientes, ya sea por mala alimentación por causas económicas o de tipo voluntario como la anorexia nerviosa.
  • Diferencias raciales.
  • Vivir a diferentes alturas en relación al nivel del mar.
  • La zona geográfica: en los climas cálidos la edad de la menarquia suele ser inferior.
  • Problemas de tipo emocional.
  • La práctica de una actividad deportiva intensa como la que llevan a cabo las gimnastas deportivas, suelen retrasar la primera menstruación.
  • La calidad de vida.
  • Los factores climáticos.


Qué tendencias observamos en la edad de la menarquia?

La edad de estreno de la primera menstruación en una mujer en concreto es el resultado de la combinación de múltiples variables (genéticas, nutricionales, actividades físicas, etc.). 
Sin embargo la mejora de las condiciones sanitarias y alimentarias de las que han podido disfrutar las últimas generaciones, es una de las principales explicaciones de la bajada significativa de la edad de aparición.
  • La edad de la menarca  ha ido descendiendo a través de las décadas.
  • Hace un siglo y medio esta edad se situaba entre los 16 y los 17 años.
  • Actualmente la edad promedio es de 12.5 años, con un variación normal entre los 9 y los 14 años.



sabias que: 

La Pubertad, Normalmente Comenzaba a los 15 Años, en la Actualidad Comienza a los 7, 8 Y 9 Años de Edad


En el siglo 19 la aparición de la menstruación comenzaba alrededor de los 15 años de edad.

El tiempo durante y antes de la pubertad es una etapa de rápido desarrollo y cambios, que es la razón por la que incluso los meses cuentan cuando se trata de la primera menstruación.
Antes de la menstruación, las niñas comenzaran a desarrollar los primeros signos de desarrollo, como el crecimiento de las mamas y de pelo púbico.
Actualmente, estos signos se están volviendo más y más comunes entre las niñas de 7,8 y 9 años de edad, sumándole que muchos médicos en lugar de diagnosticar a las niñas como que algo anda mal, simplemente cambian la definición de lo qué es normal…pero, ¿realmente es “normal” que las niñas maduren a una edad tan temprana?
En el caso de la pubertad temprana existen más preguntas que respuestas, pero lo que es cierto es que las niñas se están desarrollando antes de lo que lo habían hecho hace 10,20 y 30 años atrás.
Un estudio publicado en la revista Pediatrics reveló que a los 7 años, el 10 por ciento de las niñas blancas, el 23 por ciento de las niñas de color, el 15 por ciento de las niñas hispanas y el 2 por ciento de las niñas asiáticas habían comenzado a desarrollar senos, los investigadores señalaron:ii
"La proporción de niñas que tuvieron desarrollo de los senos a las edades de 7 y 8 años, sobre todo entre las niñas blancas, es mayor que la reportada en estudios de las niñas que nacieron hace 10 o 30 años antes."
La pubertad temprana puede establecer el escenario para problemas emocionales y de conducta, y está relacionado con una autoestima baja, depresión, trastornos de la alimentación, consumo de alcohol, pérdida temprana de la virginidad, más parejas sexuales y un mayor riesgo de enfermedades de transmisión sexual. También hay evidencia que sugiere que estas niñas están en mayor riesgo de diabetes, enfermedades del corazón y otras enfermedades cardiovasculares, así como el cáncer, más tarde en la vida.
Por todo esto, las recomendaciones para las niñas, jovenes y mujeres son: llevar una vida saludable, hacer ejercicio de manera regular, consumir vegetales , frutas y orientarse con un profesional sobre la alimentacion mas adecuada, asi como evitar el cigarrillo y el licor.


Fuente:

 http://www.elimparcial.com/EdicionEnLinea/Notas/VidayEstilo/01122015/1032838-La-edad-en-que-llego-tu-primer-periodo-podria-determinar-tu-salud.html
http://salud.ccm.net/faq/3029-a-que-edad-la-primera-regla
http://espanol.mercola.com/boletin-de-salud/causas-de-la-pubertad-precoz.aspx


lunes, 30 de noviembre de 2015

Ayúdanos a Generar conciencia

Invitamos a todas las personas que quieran apoyarnos en nuestras campañas de sensibilizacion e información sobre la Endometriosis e Infertilidad para que nos ayuden con nuestros volantes Asocoen , si saben de consultorios médicos , centros de fertilidad , laboratorios o lugares donde podamos dejar nuestros volantes por favor escribanos y les hacemos llegar un sobre con algunos para poner en lugares visibles.



Es una acción que no requiere mucho esfuerzo pero si puede impactar la vida de muchas mujeres en el País.
Ustedes también pueden generar Conciencia ‪#‎endometriosis‬ e‪#‎Infertilidad‬
Escríbenos a endometriosiscolombia@gmail.com
Luz Marina Araque Lara

miércoles, 25 de noviembre de 2015

Conoce la Asociacion Colombiana de Endometriosis e Infertilidad


La Asociación Colombiana de Endometriosis e Infertilidad es una entidad sin animo de lucro, en donde mujeres de todo el país trabajan de manera voluntaria realizando actividades de sensibilizacion e informando sobre estas dos enfermedades, promoviendo políticas para el diagnostico temprano.

Como pacientes diagnosticadas, invitamos a las parejas que tienen problemas de fertilidad y a las mujeres con endometriosis, y que sueñan con ser padres a que nos contacten, gracias a los convenios que hemos firmado con profesionales y centros de fertilidad reconocidos en el país,  ofrecemos a nuestros miembros opciones de valor.

Si quieres ser voluntario y apoyarnos en nuestras actividades durante el año, o si eres paciente y quieres carnetizarte, contactanos: informacion@asocoen.org





Ofrecemos beneficios para las afiliadas, tarifas especiales y descuentos en exámenes de laboratorio , consulta y tratamientos de fertilidad, únete a la Asociación y se parte del cambio 



viernes, 13 de noviembre de 2015

Empoderate y toma las riendas de la Endometriosis

La endometriosis es una enfermedad crónica, incapacitante, dolorosa, enigmatica y sin cura, cada vez mas es diagnosticada en mujeres menores de 25 años, lo cual es una tendencia preocupante.

Nuestra trayectoria como asociación nos ha permitido conocer cientos de testimonios de mujeres en varias ciudades del país, en donde los especialistas manejan de manera diferente el tratamiento de esta enfermedad, NO EXISTEN protocolos de diagnostico especializados en endometriosis en Colombia y mucho menos de tratamiento INTEGRAL y por esto muchas de las endoguerreras se sienten como parte de un experimento.........

Exigimos la INCLUSIÓN de la endometriosis dentro del plan obligatorio de salud como una enfermedad crónica e incapacitante y la creación de protocolos de diagnostico, tratamiento y manejo en urgencias.

Necesitamos visibilidad, necesitamos CARNETIZARNOS, si conoces mujeres que te hayan contado sobre padecer dolores fuertes durante el periodo menstrual, sangrado abundante, dolor lumbar,dolor al mantener relaciones sexuales, al Orinar o hacer del cuerpo, por favor cuéntales de este mensaje, cuéntales de la asociación, comparte nuestras publicaciones.

La invitación es a empoderarse y hacerse responsable de esta enfermedad.

Infórmate, asesórate, contactanos
Endometriosiscolombia@gmail.com
www.Asocoen.org


viernes, 6 de noviembre de 2015

Suplemento Alimenticio recomendado por Asocoen y avalado por Nuestro medico Benefactor

LifePak es un suplemento alimenticio formulado para aportar micronutrientes y antioxidantes. LifePak contiene una amplia variedad de antioxidantes de origen vegetal, vitaminas y minerales contenidos en un sobre con cuatro tabletas faciles de ingerir.

Beneficios:

  • Ofrece mejores beneficios contra el envejecimiento y protección para las células al darle al cuerpo importantes antioxidantes y fitonutrientes como el ácido alfa-lipoico y las catecinas.
  • Mejora y ayuda a la red de defensa antioxidante.
  • Suministra una mezcla completa de nutrientes que ayudan a la salud del sistema cardiovascular.
  • Provee una completa nutrición que ayuda a los huesos.
  • Promueve una saludable función inmunológica.
  • Ayuda al normal metabolismo del azúcar en la sangre.
  • Corrige las deficiencias nutricionales.

USO:
Un paquete diariamente: toma el contenido de un (1) paquete de LifePak® con ocho (8) onzas de líquido con el desayuno o la cena.




PARA MASI NFORMACION ESCRIBENOS:  Endometriosiscolombia@gmail.com
Informacion@Asocoen.org

jueves, 29 de octubre de 2015

Asocoen apoya Dia M, encuentro de mujeres emprendedoras




El próximo 11 de Noviembre en Cali, nuestro medico benefactor Andres Julian Hoyos dará una charla en el Dia M, encuentro de mujeres emprendedoras,
La Asociación Colombiana de Endometriosis e Infertilidad apoya este evento y los invita a todos a replicar este mensaje y ser participes!

lunes, 19 de octubre de 2015

Campaña Conciencia Endometriosis

La Asociación convoca a todo aquel que quiera apoyar a mujeres con #endometriosis o #infertilidad a que hagan su donación a nuestro proyecto CONCIENCIA ENDOMETRIOSIS en el que buscamos informar y sensibilizar a la comunidad sobre esta enfermedad crónica e incapacitante, promoviendo el diagnostico temprano.

A los interesados en hacer sus aportes y donar cada bono vale $55.000. Pueden escribirnos Donaciones@asocoen.org

Cuenta de Ahorros Banco de Bogota a nombre de Asociacion Colombiana de Endometriosis e Infertilidad #050149368

#NomasIndiferencia #NoMasDolor
#ConcienciaEndometriosis


viernes, 2 de octubre de 2015

¿Protege la píldora anticonceptiva del cáncer de endometrio?

Científicos dicen que los anticonceptivos orales reducen el riesgo de desarrollar tumores, incluso 30 años después

Investigadores de la Universidad de Oxford, en Reino Unido, han descubierto que las mujeres que utilizan anticonceptivos orales durante su edad reproductiva pueden conseguir una protección a largo plazo frente al cáncer de endometrio, según los resultados de un trabajo publicado en 'The Lancet Oncology'.




Píldora anticonceptiva y cáncer de endometrio



En una revisión de 36 estudios previos, con más de 140.000 mujeres de todo el mundo, vieron que por cada cinco años de uso de estos anticonceptivos se reducía un 24 por ciento el riesgo de desarrollar estos tumores, incluso 30 años después de haber dejado de usarlos.
"Nuestros resultados muestran claramente y por primera vez que el efecto protector de la píldora anticonceptiva en el cáncer de endometrio tiene una duración de más de 30 años", ha defendido Valerie Beral, principal autora de este trabajo.



Los anticonceptivos orales más utilizados suelen contener versiones sintéticas de estrógenos y progesterona, hormonas propias de las mujeres. Estudios previos habían relacionado estas pastillas con un menor riesgo de tumores ginecológicos, especialmente en el endometrio o el ovario.

Sin embargo, también se asociaron con un mayor riesgo de sufrir otros tumores como el de mama, cérvix o hígado, según datos del Instituto Nacional del Cáncer (NCI, en sus siglas en inglés).



La obesidad o no haber sido madre, aumenta el riesgo




En el caso del endometrio, membrana mucosa que recubre la cavidad del útero, el cáncer suele afectar a las mujeres de unos 60 años cuando ya ha finalizan su etapa reproductiva. Y entre los factores que hacen que aumente el riesgo de padecerlo están la obesidad, no haber sido madres, haber comenzado la menstruación a una edad más joven o la menopausia a una edad más avanzada y estar recibiendo tratamiento con estrógenos para aliviar sus síntomas.



Para entender la relación entre estos tumores y los anticonceptivos orales, Beral y su equipo examinaron los datos de 27.276 mujeres que sufrieron estos tumores y otras 115.743 que no lo habían hecho, procedentes de diferentes estudios realizados en Estados Unidos, Europa, Japón, China, Australia y Sudáfrica.


La mitad de las mujeres analizadas tenían más de 63 años y, en el caso de las pacientes con este tumor, la mitad habían sido diagnosticadas en 2001.

Al analizar datos de su salud sexual y reproductiva, vieron como entre las mujeres con estos tumores aproximadamente un tercio había usado píldoras anticonceptivas, por lo general durante al menos tres años, frente al 40 por ciento de aquellas que no fueron diagnosticadas con este tumor. En este caso, la media de uso estaba en más de cuatro años.
Sobre todo en los subtipos más comunes



Además, la reducción del riesgo vinculado a los anticonceptivos variaba según el subtipo de tumor. Así, se asoció a un descenso del riesgo del 31 por ciento en el caso de los carcinomas de endometrio, que son los más comunes, mientras que el efecto protector fue algo menor (17%) frente a otros sarcomas menos comunes, que se inician en el músculo del útero.


Del mismo modo, el análisis reveló que el uso de píldoras anticonceptivas se asoció con un menor riesgo de cáncer de endometrio también a los 75 años (1,3%, frente al 2,3% de los que no usaron estos métodos), cuando ya había pasado más tiempo de su uso. Y cuanto más se había estado usando, menor era ese riesgo.


Teniendo en cuenta estos datos, los autores estiman que en los últimos 50 años se podrían haber evitado hasta 400.000 de los más de 3,4 millones de casos de cáncer de endometrio que se han registrado en los países estudiados gracias a los anticonceptivos orales.

No obstante, apuntan, se necesita más investigación para entender por qué las píldoras parecen proteger contra el cáncer mucho después de las mujeres dejan de tomarlos.

fuente:http://www.lne.es/vida-y-estilo/salud/2015/09/23/protege-pildora-anticonceptiva-cancer-endometrio/1817389.html

jueves, 24 de septiembre de 2015

Inclusion para las asociaciones de pacientes


Seria interesante que las federaciones que agrupan médicos especialistas en ginecologia y obstetricia tuvieran en cuenta la perspectiva de nosotras las pacientes, dentro de sus congresos y reuniones, ya que nosotras somos quienes vivimos y conocemos mas que nadie las enfermedades por las cuales hemos sido diagnosticadas.
Nuestro testimonio debería ser una herramienta de trabajo para quienes se reúnen periódicamente a través de estas entidades a debatir e investigar sobre enfermedades como la endometriosis e infertilidad.
Nosotras como asociación de pacientes, tenemos toda la voluntad de ser participes!!! Este es un llamado a la Inclusion.
Ayudanos a replicar!

jueves, 17 de septiembre de 2015

Por qué es importante participar en un grupo de apoyo?




  • sentirse menos solos al encontrar consuelo y apoyo en otras personas con experiencias similares,
  • ayudar a otros relatando nuestras experiencias,
  • aprender a expresar nuestros sentimientos y ser más sensitivo a los sentimientos de otros, para poder conversar de tópicos que nos hacen sentir incómodos  o no sabemos cómo hacerlo con su familia,
  • aprender a lidiar con los retos que se nos presentan, porque aprendemos más sobre la enfermedad y nuevas estrategias para enfrentar los problemas, y
  • mantener una conexión con la comunidad.
  • Los miembros del grupo establecen sus propias reglas que pueden ser reevaluadas según se considere necesario. La participación de sus miembros es voluntaria.
  • La frecuencia con que se reúne puede estar definida por el grupo- puede ser semanal, mensual.
  • El sitio de la reunión debe ser accesible, conveniente, confortable para acomodar a sus miembros o pueden reunirse por teléfono.
  • No deben durar más de 90 minutos cada vez, ya que unose puede fatigar o se puede convertir en una carga. Por teléfono no debe durar más de una hora
  • Los miembros deben ser respetados. No debe haber predisposición o prejuicio. No importa que no estemos de acuerdo con lo que dicen. NO se debe imponer ideas solo compartirlas.
  • Cada persona debe tener la oportunidad de hablar. La libertad de conversar es lo importante
  • No se debe dar el nombre, dirección, e-mail, fax o número de teléfono de miembros del grupo a nadie fuera del grupo, sin la autorización de la persona.
  • Deben ser libres de todo costo.

Lo definen como un grupo que congrega a personas que comparten una experiencia común para apoyo, educación y ayuda mutua. Pero en realidad es un grupo de personas que mutuamente promueven cambios positivos en sus vidas.
Muchas veces aunque uno esté rodeado de familia, uno se siente solo; ya sea porque la familia no entiende, o porque no sabemos, o podemos compartir lo que sentimos con ellos. Al participar en un grupo de apoyo, uno puede:
La belleza de los grupos de apoyo es que nada de lo que se dice dentro del grupo de puede repetir fuera de él. No importa si alguien considera que lo que uno está hablando es privado o no, porque lo que se diga en la reunión debe ser considerado confidencial. Esto es muy importante ya que nos permite sentirnos libres de hablar sobre cualquier situación abiertamente.
Los grupos de apoyo no son la respuesta a todos los males ya que no pueden resolver todos los problemas; o reemplazar los servicios de un doctor u otro profesional de la salud (aún si es dirigido por uno de ellos). Sobre todo los grupos de apoyo no pueden manejar crisis médicas o familiares porque es responsabilidad del individuo conseguir la ayuda terapéutica o médica necesaria.
Ahora, puede ser que no sean útiles para todas las personas. De la misma manera no todo el mundo puede pertenecer a un grupo de apoyo. A veces no se tiene el tiempo ni la energía para participar en ellos. Además muchas personas no están listas para oír las experiencias de otras personas y compartir sentimientos personales con otros.
 Lo importante es que recuerde que hay muchos beneficios cuando se participa en un grupo de apoyo, pero los beneficios de participar en una asociación de EM son infinitos.
 Características de los grupos de apoyo*
*Tomado de la Guía para los Grupos de Apoyo de la Sociedad Nacional De Esclerosis Múltiple de los Estados Unidos.
fuente:http://hablemosdeem.com/desdemibalcon/?page_id=469





jueves, 3 de septiembre de 2015

Eva Marina Alva por una Conciencia Endometriosis en Iberoamerica

Cuando empece en este camino de informar y sensibilizar a las mujeres y comunidad en general acerca de la Endometriosis, lo cual después de un tiempo se convirtió en lo que hoy en día es la Asociación Colombiana de Endometriosis e Infertilidad, durante varios meses estuve buscando información y me encontré con una mujer valiente a la que admiro profundamente, por su trayectoria, por su trabajo, por su compromiso para con las mujeres diagnosticadas con endometriosis no solo en su país natal, México, sino en toda iberoamerica. Esta es una columna dedicada a ella, Eva Marina Alva,  puedo decir que mi primera Inspiración para lo que hoy somos....... Una entrevista y su lado humano, lo compartimos hoy con cariño.

Luz marina - Fundadora Asocoen




Eva Marina Alva Bucio, es presidenta de la Asociación Iberoamericana de Endometriosis para una Vida Plena, A.C., nacida en la Ciudad de México  el 23 de noviembre de 1973. Estudió  contaduría en la Escuela Bancaría y Comercial. Trabajó durante 9 años en el sector automotriz en el área de estadísticas del sector, logrando la participación activa e intercambio de información de todas las marcas que  se encuentran en el mercado mexicano.

En el 2007 comenzó siendo voluntaria de la Asociación de Endometriosis Capítulo Mexicano (organismo ya inexistente), obteniendo el puesto de Directora de Relaciones Públicas. Dentro de sus logros en la Asociación está abrir espacios en los medios de comunicación escritos para apoyar a las mujeres con endometriosis. Así como recaudar más donativos para la misma.

En el 2009 se independizó y lanzó la revista electrónica especializada en el tema de Endometriosis y su tratamiento integral (Endo Vive Plena www.viveplena.com), acercando a nivel mundial a las mujeres con este padecimiento, ayudándolas a tener una mejor calidad de vida en los aspectos de nutrición, salud, psicología, sexualidad, hobbies y estilo de vida. Auxiliando a más de 100,000 mujeres alrededor de 101 países.
En diciembre de ese mismo año realizó el  1er “Ciclo de conferencias sobre ENDO”, en donde además de hablar de Endometriosis se promovió la salud integral para las mujeres con esta condición, así como las asesorías para los familiares de la afectada.

A partir de enero de 2011 conduce el programa “Vida Plena” programa que promueve la salud y la cultura de la prevención, en RadioMenteAbierta.com.
En julio de 2013 produce y conduce la revista radiofónica “Estilo + Vida” la cual está dirigida a ayudar a mejorar la calidad de vida de las mujeres, promueve la equidad e igualdad de género, el consumo responsable y la educación cívica entre otras cosas, también por RadioMenteAbierta.com

En el mes de diciembre obtuvo el “Premio Nacional de la Mujer 2011” otorgado por la Cámara Nacional de la Mujer (CANADEM), por su labor en lucha de la concientización y sensibilización de la endometriosis.
En Octubre de 2012 se realiza el segundo “Congreso Internacional Manejo Integral de la Endometriosis” el cual fue de manera presencial y se transmitió vía Internet a todo el mundo y redes sociales, logrando una participación activa de casi 400 personas de manera directa.

Eva nos comparte su historia.......

1)      A qué edad fuiste diagnosticada con endometriosis?

Empecé con los síntomas desde los 13 años, en la secundaria me desmayaba del dolor cada mes y tenía que faltar 2 días más, ya que el dolor era tal, que no podía levantarme de la cama. Desde esa corta edad iba al ginecólogo y endocrinólogo ya que tenía sangrados abundantes e irregulares (duraba menstruando 3 semanas y solo descansaba 1). Me lo diagnosticaron la Endo a los 25 años, me dio un intenso dolor que me impidió caminar, al llegar a urgencias detectaron un enorme quiste y en el quirófano escuché que la doctora mencionó que estaba invadida de Endometriosis y que tenía muchos órganos comprometidos -En ese momento yo no entendía que pasaba, sólo me asusté-, y perdí mi ovario y trompa derecha.

2)      Qué fue lo primero que te dijo el médico tratante y que fue lo primero que pensaste al escuchar esa palabra endometriosis?

Como lo comenté en quirófano fue la primera vez que lo escuché, en realidad me asusté, pero no tenía idea que era. Por la tarde, cuando el médico fue a verme me dijo que tenía una enfermedad incurable y que deterioraría mi vida, pero que además me causaría infertilidad, pero que si quería embarazarme, ese era el momento preciso (sin saber qué planes de vida tenía). Al escuchar eso, fue como si me hubieran dado una puñalada en el corazón, yo deseaba ser madre, pero no en ese momento… La verdad lo que pensé fue ¿Qué mal hice que lo estoy pagando en este momento? (Ahora sé que yo no hice nada y que no soy culpable de padecerla).

3)      Qué tratamiento fue el primero que recibiste? funciono?

El primero fue un tratamiento de 3 meses de Acetato de Leuprolide ¿Funcionó? 
La verdad no lo sé. Mi estado de ánimo no era el mejor y no ayudaba nada a la condición, así que lo que hice fue buscar más médicos y probé de todos los medicamentos, lo que se buscaba principalmente era que mi cuerpo no generara tantos endometriomas y que mi menstruación se regulara (el dolor no cedió).

4)      Qué ha pasado los últimos años con tu endometriosis?

Desde que conocí a un verdadero especialista en Endometriosis y a  mi nutrióloga e hice los cambios en mi estilo de vida (hace 9 años), llevando un tratamiento integral, ya no hay dolor, mi sangrado, aunque oscuro, es regular, y puedo llevar una vida casi normal, digo casi, porque la Endo ha afectado otros órganos que son los que también debo de luchar para mantenerme lo mejor posible.
Es una lucha constante en la que no hay que bajar la guardia, porque la Endo aprovecha para manifestarse de alguna manera.

5)      Cómo se ha visto afectada tu vida diaria desde que padeces endometriosis?

En mucho, desde no poder hacer planes a corto, mediano y mucho menos, largo plazo, porque nunca sabes cuándo te va a dar el dolor incapacitante, incomprensión de parejas sentimentales, algunos problemas por faltas al trabajo y/o escuela, problemas con amistades por faltar algunos compromisos pues no entienden que con esta enfermedad ahorita estás bien y al siguiente minuto ya no y por último en lo económico… Fue tanta mi desesperación y búsqueda por tener una mejor calidad de vida, que fui a los mejores especialistas, usé los medicamentos (creo que ustedes les llaman drogas) desde el más caro al más “económico”, y muchos años sin resultados, sólo mis números iban quedando en rojo.

6)      La endometriosis afecto tu infertilidad?

La verdad es que no lo sé. Siempre me he cuidado mucho con el tema de las ETS, por lo tanto el uso del preservativo para mi es primordial, con mi ex esposo lo intentamos sólo 3 meses, pero hubo un tema con su esperma y por recomendaciones médicas seguimos usando el preservativo, así que no sé si soy fértil o no.

7)      Cómo nació la idea de crear Endo Vive Plena?

¿No te pasa que cuando algo te funciona, quieres que todo mundo lo conozca? Pues así fue, después de hacer la dieta (Nada fácil al principio), ejercicio, la ayuda psicológica, la acupuntura, otros medicamentos, pero sobre todo, otra forma de ver la vida, mas enterada de lo que le pasaba a mi cuerpo (por lo que podía tomar mejores decisiones sobre él), cuando comprobé por mi misma que sí se podía tener una mejor calidad de vida, fue ahí cuando quise compartirlo, pero desde el punto de vista integral ¿Cómo hacerlo? ¡Ah! Pues una revista electrónica que pudieran tener acceso todas las mujeres del mundo era una excelente idea!! Así que un diciembre nació en mi cabeza, busqué a los mejores especialistas que supieran del tema, que fueran sensibles a lo que nos pasaba, que no desearan lucrar con la enfermedad y que les interesara apoyar la causa y así nación el 17 de marzo de 2009 dio a luz mi primer hija Endo Vive Plena, un año después nació la Asociación Iberoamericana de Endometriosis para una Vida Plena y un año después Vida Plena, programa radiofónico dedicado a la salud de la mujer y con varias cápsulas sobre Endometriosis.

8) Cual ha sido el impacto de la revista y de la asociación iberoamericana en México y otros países?

En realidad el impacto que ha tenido la revista en México y en el mundo ha sido sorprendente, creo que el haber sido el primer medio que explicaba la Endo de una manera distinta y más completa hizo que muchas mujeres e incluso especialistas confiaran en ella, sobre todo porque es información seria y no publicamos nada que no tenga un respaldo, respetamos las fuentes y hemos realizado tanto con la revista como con la asociación eventos, como congresos y webinares que se han transmitido a todo el mundo, siempre pensando en la mujer con esta condición de vida, pero que además lo pueda entender su pareja y gente que la rodea.

9) Qué mensaje le dejas a quienes te están leyendo?

Que sí se puede tener una mejor calidad de vida, infórmense, aprendan a escuchar su cuerpo, conózcanlo, busquen un buen especialista que las guíe, las herramientas de información las tienen en un clic, así que el tener una mejor calidad de vida depende en gran parte de nosotras. NO es fácil, pero vale la pena!