jueves, 24 de septiembre de 2015

Inclusion para las asociaciones de pacientes


Seria interesante que las federaciones que agrupan médicos especialistas en ginecologia y obstetricia tuvieran en cuenta la perspectiva de nosotras las pacientes, dentro de sus congresos y reuniones, ya que nosotras somos quienes vivimos y conocemos mas que nadie las enfermedades por las cuales hemos sido diagnosticadas.
Nuestro testimonio debería ser una herramienta de trabajo para quienes se reúnen periódicamente a través de estas entidades a debatir e investigar sobre enfermedades como la endometriosis e infertilidad.
Nosotras como asociación de pacientes, tenemos toda la voluntad de ser participes!!! Este es un llamado a la Inclusion.
Ayudanos a replicar!

jueves, 17 de septiembre de 2015

Por qué es importante participar en un grupo de apoyo?




  • sentirse menos solos al encontrar consuelo y apoyo en otras personas con experiencias similares,
  • ayudar a otros relatando nuestras experiencias,
  • aprender a expresar nuestros sentimientos y ser más sensitivo a los sentimientos de otros, para poder conversar de tópicos que nos hacen sentir incómodos  o no sabemos cómo hacerlo con su familia,
  • aprender a lidiar con los retos que se nos presentan, porque aprendemos más sobre la enfermedad y nuevas estrategias para enfrentar los problemas, y
  • mantener una conexión con la comunidad.
  • Los miembros del grupo establecen sus propias reglas que pueden ser reevaluadas según se considere necesario. La participación de sus miembros es voluntaria.
  • La frecuencia con que se reúne puede estar definida por el grupo- puede ser semanal, mensual.
  • El sitio de la reunión debe ser accesible, conveniente, confortable para acomodar a sus miembros o pueden reunirse por teléfono.
  • No deben durar más de 90 minutos cada vez, ya que unose puede fatigar o se puede convertir en una carga. Por teléfono no debe durar más de una hora
  • Los miembros deben ser respetados. No debe haber predisposición o prejuicio. No importa que no estemos de acuerdo con lo que dicen. NO se debe imponer ideas solo compartirlas.
  • Cada persona debe tener la oportunidad de hablar. La libertad de conversar es lo importante
  • No se debe dar el nombre, dirección, e-mail, fax o número de teléfono de miembros del grupo a nadie fuera del grupo, sin la autorización de la persona.
  • Deben ser libres de todo costo.

Lo definen como un grupo que congrega a personas que comparten una experiencia común para apoyo, educación y ayuda mutua. Pero en realidad es un grupo de personas que mutuamente promueven cambios positivos en sus vidas.
Muchas veces aunque uno esté rodeado de familia, uno se siente solo; ya sea porque la familia no entiende, o porque no sabemos, o podemos compartir lo que sentimos con ellos. Al participar en un grupo de apoyo, uno puede:
La belleza de los grupos de apoyo es que nada de lo que se dice dentro del grupo de puede repetir fuera de él. No importa si alguien considera que lo que uno está hablando es privado o no, porque lo que se diga en la reunión debe ser considerado confidencial. Esto es muy importante ya que nos permite sentirnos libres de hablar sobre cualquier situación abiertamente.
Los grupos de apoyo no son la respuesta a todos los males ya que no pueden resolver todos los problemas; o reemplazar los servicios de un doctor u otro profesional de la salud (aún si es dirigido por uno de ellos). Sobre todo los grupos de apoyo no pueden manejar crisis médicas o familiares porque es responsabilidad del individuo conseguir la ayuda terapéutica o médica necesaria.
Ahora, puede ser que no sean útiles para todas las personas. De la misma manera no todo el mundo puede pertenecer a un grupo de apoyo. A veces no se tiene el tiempo ni la energía para participar en ellos. Además muchas personas no están listas para oír las experiencias de otras personas y compartir sentimientos personales con otros.
 Lo importante es que recuerde que hay muchos beneficios cuando se participa en un grupo de apoyo, pero los beneficios de participar en una asociación de EM son infinitos.
 Características de los grupos de apoyo*
*Tomado de la Guía para los Grupos de Apoyo de la Sociedad Nacional De Esclerosis Múltiple de los Estados Unidos.
fuente:http://hablemosdeem.com/desdemibalcon/?page_id=469





jueves, 3 de septiembre de 2015

Eva Marina Alva por una Conciencia Endometriosis en Iberoamerica

Cuando empece en este camino de informar y sensibilizar a las mujeres y comunidad en general acerca de la Endometriosis, lo cual después de un tiempo se convirtió en lo que hoy en día es la Asociación Colombiana de Endometriosis e Infertilidad, durante varios meses estuve buscando información y me encontré con una mujer valiente a la que admiro profundamente, por su trayectoria, por su trabajo, por su compromiso para con las mujeres diagnosticadas con endometriosis no solo en su país natal, México, sino en toda iberoamerica. Esta es una columna dedicada a ella, Eva Marina Alva,  puedo decir que mi primera Inspiración para lo que hoy somos....... Una entrevista y su lado humano, lo compartimos hoy con cariño.

Luz marina - Fundadora Asocoen




Eva Marina Alva Bucio, es presidenta de la Asociación Iberoamericana de Endometriosis para una Vida Plena, A.C., nacida en la Ciudad de México  el 23 de noviembre de 1973. Estudió  contaduría en la Escuela Bancaría y Comercial. Trabajó durante 9 años en el sector automotriz en el área de estadísticas del sector, logrando la participación activa e intercambio de información de todas las marcas que  se encuentran en el mercado mexicano.

En el 2007 comenzó siendo voluntaria de la Asociación de Endometriosis Capítulo Mexicano (organismo ya inexistente), obteniendo el puesto de Directora de Relaciones Públicas. Dentro de sus logros en la Asociación está abrir espacios en los medios de comunicación escritos para apoyar a las mujeres con endometriosis. Así como recaudar más donativos para la misma.

En el 2009 se independizó y lanzó la revista electrónica especializada en el tema de Endometriosis y su tratamiento integral (Endo Vive Plena www.viveplena.com), acercando a nivel mundial a las mujeres con este padecimiento, ayudándolas a tener una mejor calidad de vida en los aspectos de nutrición, salud, psicología, sexualidad, hobbies y estilo de vida. Auxiliando a más de 100,000 mujeres alrededor de 101 países.
En diciembre de ese mismo año realizó el  1er “Ciclo de conferencias sobre ENDO”, en donde además de hablar de Endometriosis se promovió la salud integral para las mujeres con esta condición, así como las asesorías para los familiares de la afectada.

A partir de enero de 2011 conduce el programa “Vida Plena” programa que promueve la salud y la cultura de la prevención, en RadioMenteAbierta.com.
En julio de 2013 produce y conduce la revista radiofónica “Estilo + Vida” la cual está dirigida a ayudar a mejorar la calidad de vida de las mujeres, promueve la equidad e igualdad de género, el consumo responsable y la educación cívica entre otras cosas, también por RadioMenteAbierta.com

En el mes de diciembre obtuvo el “Premio Nacional de la Mujer 2011” otorgado por la Cámara Nacional de la Mujer (CANADEM), por su labor en lucha de la concientización y sensibilización de la endometriosis.
En Octubre de 2012 se realiza el segundo “Congreso Internacional Manejo Integral de la Endometriosis” el cual fue de manera presencial y se transmitió vía Internet a todo el mundo y redes sociales, logrando una participación activa de casi 400 personas de manera directa.

Eva nos comparte su historia.......

1)      A qué edad fuiste diagnosticada con endometriosis?

Empecé con los síntomas desde los 13 años, en la secundaria me desmayaba del dolor cada mes y tenía que faltar 2 días más, ya que el dolor era tal, que no podía levantarme de la cama. Desde esa corta edad iba al ginecólogo y endocrinólogo ya que tenía sangrados abundantes e irregulares (duraba menstruando 3 semanas y solo descansaba 1). Me lo diagnosticaron la Endo a los 25 años, me dio un intenso dolor que me impidió caminar, al llegar a urgencias detectaron un enorme quiste y en el quirófano escuché que la doctora mencionó que estaba invadida de Endometriosis y que tenía muchos órganos comprometidos -En ese momento yo no entendía que pasaba, sólo me asusté-, y perdí mi ovario y trompa derecha.

2)      Qué fue lo primero que te dijo el médico tratante y que fue lo primero que pensaste al escuchar esa palabra endometriosis?

Como lo comenté en quirófano fue la primera vez que lo escuché, en realidad me asusté, pero no tenía idea que era. Por la tarde, cuando el médico fue a verme me dijo que tenía una enfermedad incurable y que deterioraría mi vida, pero que además me causaría infertilidad, pero que si quería embarazarme, ese era el momento preciso (sin saber qué planes de vida tenía). Al escuchar eso, fue como si me hubieran dado una puñalada en el corazón, yo deseaba ser madre, pero no en ese momento… La verdad lo que pensé fue ¿Qué mal hice que lo estoy pagando en este momento? (Ahora sé que yo no hice nada y que no soy culpable de padecerla).

3)      Qué tratamiento fue el primero que recibiste? funciono?

El primero fue un tratamiento de 3 meses de Acetato de Leuprolide ¿Funcionó? 
La verdad no lo sé. Mi estado de ánimo no era el mejor y no ayudaba nada a la condición, así que lo que hice fue buscar más médicos y probé de todos los medicamentos, lo que se buscaba principalmente era que mi cuerpo no generara tantos endometriomas y que mi menstruación se regulara (el dolor no cedió).

4)      Qué ha pasado los últimos años con tu endometriosis?

Desde que conocí a un verdadero especialista en Endometriosis y a  mi nutrióloga e hice los cambios en mi estilo de vida (hace 9 años), llevando un tratamiento integral, ya no hay dolor, mi sangrado, aunque oscuro, es regular, y puedo llevar una vida casi normal, digo casi, porque la Endo ha afectado otros órganos que son los que también debo de luchar para mantenerme lo mejor posible.
Es una lucha constante en la que no hay que bajar la guardia, porque la Endo aprovecha para manifestarse de alguna manera.

5)      Cómo se ha visto afectada tu vida diaria desde que padeces endometriosis?

En mucho, desde no poder hacer planes a corto, mediano y mucho menos, largo plazo, porque nunca sabes cuándo te va a dar el dolor incapacitante, incomprensión de parejas sentimentales, algunos problemas por faltas al trabajo y/o escuela, problemas con amistades por faltar algunos compromisos pues no entienden que con esta enfermedad ahorita estás bien y al siguiente minuto ya no y por último en lo económico… Fue tanta mi desesperación y búsqueda por tener una mejor calidad de vida, que fui a los mejores especialistas, usé los medicamentos (creo que ustedes les llaman drogas) desde el más caro al más “económico”, y muchos años sin resultados, sólo mis números iban quedando en rojo.

6)      La endometriosis afecto tu infertilidad?

La verdad es que no lo sé. Siempre me he cuidado mucho con el tema de las ETS, por lo tanto el uso del preservativo para mi es primordial, con mi ex esposo lo intentamos sólo 3 meses, pero hubo un tema con su esperma y por recomendaciones médicas seguimos usando el preservativo, así que no sé si soy fértil o no.

7)      Cómo nació la idea de crear Endo Vive Plena?

¿No te pasa que cuando algo te funciona, quieres que todo mundo lo conozca? Pues así fue, después de hacer la dieta (Nada fácil al principio), ejercicio, la ayuda psicológica, la acupuntura, otros medicamentos, pero sobre todo, otra forma de ver la vida, mas enterada de lo que le pasaba a mi cuerpo (por lo que podía tomar mejores decisiones sobre él), cuando comprobé por mi misma que sí se podía tener una mejor calidad de vida, fue ahí cuando quise compartirlo, pero desde el punto de vista integral ¿Cómo hacerlo? ¡Ah! Pues una revista electrónica que pudieran tener acceso todas las mujeres del mundo era una excelente idea!! Así que un diciembre nació en mi cabeza, busqué a los mejores especialistas que supieran del tema, que fueran sensibles a lo que nos pasaba, que no desearan lucrar con la enfermedad y que les interesara apoyar la causa y así nación el 17 de marzo de 2009 dio a luz mi primer hija Endo Vive Plena, un año después nació la Asociación Iberoamericana de Endometriosis para una Vida Plena y un año después Vida Plena, programa radiofónico dedicado a la salud de la mujer y con varias cápsulas sobre Endometriosis.

8) Cual ha sido el impacto de la revista y de la asociación iberoamericana en México y otros países?

En realidad el impacto que ha tenido la revista en México y en el mundo ha sido sorprendente, creo que el haber sido el primer medio que explicaba la Endo de una manera distinta y más completa hizo que muchas mujeres e incluso especialistas confiaran en ella, sobre todo porque es información seria y no publicamos nada que no tenga un respaldo, respetamos las fuentes y hemos realizado tanto con la revista como con la asociación eventos, como congresos y webinares que se han transmitido a todo el mundo, siempre pensando en la mujer con esta condición de vida, pero que además lo pueda entender su pareja y gente que la rodea.

9) Qué mensaje le dejas a quienes te están leyendo?

Que sí se puede tener una mejor calidad de vida, infórmense, aprendan a escuchar su cuerpo, conózcanlo, busquen un buen especialista que las guíe, las herramientas de información las tienen en un clic, así que el tener una mejor calidad de vida depende en gran parte de nosotras. NO es fácil, pero vale la pena!

Mujeres en Barranquilla Las Esperamos

Te invitamos a tomarte un cafe con nosotras, compartir testimonios y llevarte información valiosa sobre endometriosis y vida saludable.